La Asociación Aragonesa de Retina (AAR), nos presentó la interesante charla:
“Unidades de referencia en distrofias hereditarias de retina y primeros tratamientos con terapia génica”
Tuvo lugar el día 1 de julio de 2022, a las 18 horas, en el Edificio de Caixa Fórum, sito en la Avda. Anselmo Clavé, de Zaragoza.
Fue un placer poder escuchar al doctor Jaume Catalá-Mora, adscrito al Hospital Sant Joan de Deu (Barcelona), uno de los pocos hospitales de referencia en España para el tratamiento de distrofias de retina.
Acompañado de la doctora Silvia Méndez, especialista en retina médico-quirúrgica, representante en Aragón y en estrecho contacto con los hospitales de referencia.
Y las verdaderas protagonistas de la velada, Noa, de 13 años, y su madre. Siendo Noa la primera paciente en España tratada con la terapia Luxturna, con exitosos resultados.
Conservando tan sólo un 3% de su visión, consiguieron frenar el avance de su enfermedad, la cual le habría provocado la ceguera total, y además, mejorar su visión central hasta un 10%, lo que le permite leer, con letra grande, y poder manejarse con más independencia.
Podéis disfrutar del evento por completo en el enlace al Canal de Youtube de la Asociación Aragonesa de Retina: ¡MUY RECOMENDABLE!
QUEREMOS AGRADECER
- El esfuerzo realizado por el doctor Catalá por darnos una visión más global de la actualidad en los tratamientos disponibles,
- A Noa y su familia, por darnos la oportunidad de ponernos en su piel, con el difícil camino recorrido hasta poder llegar a un gran resultado!
- A la doctora Méndez, y los profesionales de retina del HUM (Hospital Universitario Miguel Servet), por crear la nueva unidad de distrofias hereditarias de retina y apoyarnos desde cerca, haciéndonos la vida un poco más fácil y ¡¡manteniéndonos conectados con los hospitales de referencia!!
- Y a todos los asistentes, organizadores y colaboradores que participaron en el evento.
¡¡¡HASTA LA PRÓXIMA!!!
