Cercanía, información y compromiso con la investigación
La Asociación Aragonesa de Retina ha celebrado un nuevo encuentro dentro de su
programa de “Cafés de Barrio”, una iniciativa que busca acercar la entidad
a sus socios y colaboradores, fomentar la convivencia y ofrecer información
actualizada sobre las distrofias hereditarias de retina (DHR).
En esta ocasión, la cita tuvo lugar en las instalaciones de la agencia administrativa de
la ONCE en Huesca, donde representantes de la junta directiva
compartieron una mañana de diálogo y participación con un nutrido grupo de
asistentes. Algunos de ellos realizaron un importante esfuerzo para acudir al
encuentro, desplazándose desde localidades como Jaca y Barbastro para participar en
esta jornada de información y convivencia.
Nuestro presidente, Federico Torralba, junto a los miembros de la junta directiva Juan
Antonio Aliaga y Miguel Ángel Casanova, respondieron a las numerosas
cuestiones planteadas por los asistentes. Entre los temas tratados destacaron los
avances científicos relacionados con las distrofias hereditarias de retina,
los tratamientos que periódicamente aparecen en los medios de comunicación y la
situación actual de diversos ensayos clínicos que se están desarrollando
tanto en España como en otros países.
Durante el encuentro se incidió especialmente en la importancia de contrastar
adecuadamente la información que llega a los pacientes y sus familias. Los
responsables de la asociación explicaron que, aunque los avances científicos están
permitiendo abrir nuevas vías de esperanza, es necesario analizar con
rigor cada anuncio para distinguir entre investigaciones prometedoras, tratamientos en
fase experimental y terapias que ya han demostrado su eficacia clínica.
Asimismo, se puso de manifiesto que la investigación constituye uno de los pilares
fundamentales de la Asociación Aragonesa de Retina. Desde su creación,
la entidad mantiene un firme compromiso con el impulso de la investigación biomédica
en el ámbito de las distrofias hereditarias de retina, convencida
de que el trabajo de científicos, médicos e investigadores es el camino para lograr
nuevos tratamientos y, en el futuro, avanzar hacia la curación de estas patologías.
Por ello, la asociación destina una parte importante de sus esfuerzos a colaborar con
proyectos de investigación y a recaudar fondos que contribuyan a
la lucha contra la ceguera. Cada actividad, campaña solidaria o iniciativa desarrollada
por la entidad persigue no solo mejorar la calidad de vida de las
personas afectadas y sus familias, sino también apoyar el trabajo de quienes
investigan para encontrar soluciones a estas enfermedades.
La jornada también sirvió para fortalecer la relación entre la asociación y los
profesionales sanitarios de la provincia. En este sentido, el vicepresidente
de la entidad, Alfredo Lázaro, mantuvo una fructífera reunión con Javier Soler,
responsable del Servicio de Oftalmología del Hospital San Jorge de Huesca.
Durante el encuentro se intercambiaron impresiones sobre la realidad de los pacientes
afectados por DHR y se exploraron posibles vías de colaboración en
beneficio de las personas que conviven con estas patologías.
Tras cerca de dos horas de conversación, intercambio de experiencias y
confraternización, el encuentro concluyó con un balance muy positivo por parte de
todos los participantes.
La Asociación Aragonesa de Retina reafirma así su compromiso de continuar organizando este tipo de actividades, que permiten mantener un contacto directo con socios y colaboradores, acercar la actualidad científica a los afectados y seguir construyendo una comunidad unida en torno a un objetivo común: mejorar la vida de las personas con distrofias hereditarias de retina y apoyar la investigación que algún día permitirá vencer la ceguera.
