BOLETÍN EURORDIS SEPTIEMBRE 2024

Estimados socios,

Os damos la bienvenida tras las vacaciones de verano, ¡esperamos que hayáis disfrutado de un momento de descanso y relajación!

El primer punto en nuestra agenda es presentar vuestras candidaturas para los Black Pearl Awards 2025. Nuestros premios anuales, que se celebran en febrero con motivo del Día de las Enfermedades Raras, reconocen el trabajo duro, el pensamiento innovador y la dedicación a la comunidad de enfermedades raras. 

¿Conoces a alguien que se esfuerza al máximo por mejorar la vida de las personas que padecen una enfermedad rara? Asegúrate de que reciben el reconocimiento que merecen. Hay diez categorías de premios abiertas a nominaciones en una amplia gama de criterios y las nominaciones se cierran mañana, 12 de septiembre, 2024. https://www.eurordis.org/black-pearl-awards/

Lo más destacado de la semana: ¡La encuesta de Rare Barometer ya está cerrada! Más de 10.500 encuestados de todo el mundo compartieron sus experiencias sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria. ¡Muchas gracias a todos los participantes! Para acceder a resultados individualizados para tu comunidad, ponte en contacto con rare.barometer@eurordis.org.  https://www.eurordis.org/rare-barometer/rare-barometer-spanish/

Convocatoria de manuscritos

Claudia Fuchs, nuestra Drug Repurposing Projects Senior Manager, es editora invitada de un número especial del International Journal of Molecular Sciences (IJMS), titulado “Drug Repurposing in Rare Diseases: From Molecular Insights to Patient Benefits” (Reutilización de fármacos en enfermedades raras: de los conocimientos moleculares a los beneficios para los pacientes), en el que se presentan los últimos avances en investigación sobre reutilización de fármacos. Se invita a todos los investigadores, médicos y defensores de los pacientes a presentar manuscritos antes del 30 de noviembre 2024.

claudia.fuchs@eurordis.org

https://www.mdpi.com/journal/ijms/special_issues/82T8KQW7ZB

Convocatoria de voluntarios de la EMA

La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) busca representantes de la sociedad civil para formar parte de un nuevo Comité para la Evaluación de Riesgos en Farmacovigilancia (PRAC) por un mandato de tres años a partir del 2 de mayo de 2025. El plazo de presentación de candidaturas finaliza el 15 de septiembre 2024.

https://health.ec.europa.eu/medicinal-products/call-ema-committees-and-board-members_en

Informe Terapéutico

¡Ya está disponible la edición de junio de 2024 del Informe Terapéutico de EURORDIS! Explora las oportunidades de participar en un nuevo taller híbrido de múltiples partes interesadas sobre farmacogenómica, únete a dos innovadores proyectos piloto de asesoramiento destinados a mejorar los ensayos clínicos en toda Europa y participa en diversas iniciativas y actividades de la EMA.

https://download2.eurordis.org/therapeutic-reports/EURORDIS-Therapeutic-Report-June2024.pdf

Cursos de formación sobre EHDS

Jelena Malinina, EURORDIS Data Director, está organizando una serie de tres sesiones de formación diseñadas para que conozca mejor el nuevo Reglamento de la UE sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS en sus siglas en inglés) y cómo te afectará a ti y a tu trabajo. Es obligatorio que los candidatos que deseen asistir a la segunda o tercera sesión estén presentes en la primera formación introductoria.

https://www.eurordis.org/european-health-data-space-ehds-training-sessions

Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos de Europa 2023

Como socio colaborador de WODC Europa, nos complace poder ofrecer a los delegados de las organizaciones miembros de EURORDIS un pase gratuito para asistir a la conferencia de Barcelona. Varios miembros del personal de EURORDIS presentarán ponencias en el evento, entre ellos nuestra Presidenta, Avril Daly, y nuestra CEO, Virginie Bros-Facer.

https://secure.terrapinn.com/V5/guest/10848/a064G00001NnYwCQAV/005N2000002lbB4?utm_source=partners&utm_medium=eurordis&utm_campaign=part&trc=part

Lista de lecturas de verano

El equipo de EURORDIS ha trabajado intensamente durante el verano dirigiendo o contribuyendo a varias publicaciones periódicas. Los temas abarcan desde la importancia de las necesidades de padres e hijos en el proceso de desarrollo de fármacos hasta la necesidad de infraestructuras de colaboración a gran escala, sostenibles y con múltiples partes interesadas para hacer avanzar la investigación y la innovación en enfermedades raras. Si te has perdido alguno de estos interesantes artículos recién publicados, puedes encontrarlos todos en la sección de recursos de nuestro sitio web.

https://www.eurordis.org/publications-categories/journal-articles

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